Las asociaciones de pacientes como una herramienta ante el reto de la cronicidad

Resumen

Objetivos: Describir el modelo organizativo, condiciones de trabajo, actividades desarrolladas, servicios prestados e indicadores de resultados de una asociación de pacientes con una enfermedad crónica. Se escogió la Asociación de Esclerosis múltiple de Bizkaia (ADEMBI) por su importante implantación, influencia y diversidad de actuaciones. Se presentan las posibilidades que una organización de pacientes crónicos logra aportar a las necesidades de sus personas asociadas, complementando la oferta del sistema sanitario y sociosanitario.

Materiales y métodos: Estudio observacional y descriptivo entre octubre de 2023 y abril de 2024. Se llevó a cabo una revisión bibliográfica en bases de datos médicas y se analizaron documentos de ADEMBI. Además, se realizaron entrevistas con personas directivas, pacientes y profesionales de la asociación, así como visitas al centro de rehabilitación integral Eugenia Epalza.

Resultados: ADEMBI es una asociación sin ánimo de lucro que ofrece servicios sociosanitarios, programas de rehabilitación y apoyo psico-social a pacientes con esclerosis múltiple. Su trabajo se centra en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, la sensibilización social y la promoción de la investigación. Destaca su papel en la provisión de terapias innovadoras, como rehabilitación virtual y programas de hábitos saludables. La asociación cuenta con cerca de 1.300 socios y ha establecido alianzas estratégicas con entidades públicas y privadas para el desarrollo y promoción de sus objetivos organizativos.

Conclusiones: Las asociaciones de pacientes como ADEMBI juegan un papel clave en la atención a enfermedades crónicas, complementando los servicios públicos de salud. Su enfoque en la personalización de la atención y el seguimiento continuo de las y los pacientes mejora la calidad de vida y reduce costos directos al sistema sanitario. Se observa la necesidad de una mayor interacción con el sistema público de salud para optimizar recursos y mejorar el acceso a servicios esenciales.